Zaczęło się 27 kwietnia od lekkiego uczucia bólu w prawym stawie skroniowo-żuchwowym. Mięśnie w tej okolicy napięły się, żeby ochronić staw, wywołując szczękościsk. Po kilku godzinach to uczucie minęło samo. Wracało jednak do mnie codziennie przez ponad tydzień, coraz mocniej i mocniej.
Powtórka z rozrywki?
10 lat temu miałam dwuletni (sic!) szczękościsk, wywołany wypadnięciem krążka stawowego w lewym stawie skroniowo-żuchwowym i ogromnym stresem. Wykorzystałam więc teraz tamte doświadczenia i zaczęłam wspomagać się znanymi mi procedurami: ogrzewaniem, rozluźnianiem, lekkim ćwiczeniem i relaksacją. Konieczne stały się również leki przeciwbólowe.
Aż któregoś dnia obudziłam się i… nie mogłam w ogóle rozewrzeć szczęk. Ledwo wcisnęłam do buzi moje poranne leki. To był moment, w którym przestałam kozaczyć i wierzyć, że dam radę z tego wyjść sama.
Już wieczór wcześniej wskazywał, że coś się będzie działo. Zasięgnęłam wtedy opinii znajomych na Facebooku, co można w takiej sytuacji zrobić i do kogo się udać. Każdy miał inny pomysł – bo faktycznie – nie ma jednej procedury. Szczękościsk jest dolegliwością mimo wszystko dość nietypową. Może on mieć wiele różnych przyczyn: stomatologiczne, reumatologiczne, psychiczne, laryngologiczne, neurologiczne…
Decyzja o SOR-ze a syndrom oszusta
Był piątek po południu, a ja byłam w kropce. I w bólu. Jako że mam wygodny prywatny pakiet medyczny, spróbowałam umówić się do internisty jeszcze na to samo popołudnie. Nie miałam lepszego pomysłu. Mimo braku wolnych terminów rejestratorka na infolinii dopytała lekarza, czy mnie przyjmie. Zgodził się, jednak przekazał, że „niezwłoczna wizyta” na SOR-ze, czyli szpitalnym oddziale ratunkowym, będzie dla mnie lepszym rozwiązaniem.
Przeraziłam się trochę. Mimo mojej ogromnej historii chorób, dolegliwości, różnych ataków (paniki, astmy, epilepsji) nigdy w życiu nie byłam na SOR-ze. Mój kochany Mąż jednak przekonał mnie, że nie ma się czego bać i dobrze tam o mnie zadbają.
Pojechaliśmy więc na SOR na gdańskiej Zaspie. Pierwsze zderzenie ze szpitalną rzeczywistością było dla mnie trudne. Miałam ciągle poczucie, że moja dolegliwość jest zbyt błaha na tamto miejsce. Miałam koszmarny „imposter syndrome”, czyli tzw. syndrom oszusta – takie uczucie, że mi się nie należy. A panie na rejestracji niestety tylko mnie w tym utwierdziły, dziwiąc się, co to za lekarz wysłał mnie na SOR bez zobaczenia mnie na żywo.
Zieleń – kolor nadziei i… długiego czekania
Jednak zostałam przyjęta i już po chwili usiedliśmy z Miłoszem w kolejce do „triage”. Jest to takie miejsce, gdzie każdy pacjent jest wstępnie badany przez ratowników medycznych, otrzymuje swój „kolor” (o tym za chwilę) i zostaje skierowany do odpowiedniego oddziału, lekarzy czy na badania.
Być może wiesz o tym, że na oddziałach ratunkowych pacjenci są dzieleni wg pilności przypadków. Wszak czym innym jest ratowanie życia, a czym innym poskładanie złamanej nogi. Priorytety są niezbędne. Oznacza się je w systemie szpitalnym kolorami. Kolor czerwony jest najpilniejszy i nie czeka, potem są kolejno pomarańczowy, żółty, zielony i niebieski. Ten ostatni oznacza, że być może nie jest potrzebna pomoc na oddziale ratunkowym. Ja otrzymałam kolor zielony – oznaczało to przede wszystkim jedno: długie czekanie. ?

Wydawałoby się, że jest to mało istotna dygresja, jednak – jak przeczytacie później – ten czas oczekiwania miał na mnie ogromny wpływ.
Moje potrzeby nie są ważne
Na początku broniłam się, żeby Miłosz ze mną został. W końcu taka dzielna wojowniczka może siedzieć sama (choć ciągle miałam uczucie, że nie powinnam może tam być). Jednak mój ukochany uparł się, żeby ze mną zostać, a ja jestem mu za to bardzo wdzięczna. Spędzenie całego tego czasu samej byłoby dla mnie bardzo trudne, a ja ciągle miałabym wrażenie, że powinnam wrócić do domu i nie zawracać nikomu głowy.
Umniejszanie swoich potrzeb to taki skutek uboczny tego, że przez jakieś 10 lat miewałam regularnie ataki paniki (opowiem o tym przy innej okazji), które nie kwalifikują się na przyjazdy pogotowia itp. Nauczyłam się, że muszę przy tym zagryzać zęby i radzić sobie sama. Czy było to słuszne podejście? Trudno to stwierdzić. Z perspektywy czasu wiele decyzji by się podjęło inaczej, nie da się jednak przeżyć życia na nowo. Fakt, że miało to na mnie jednoznaczny wpływ: nauczyłam się wytrzymywać… Ciężko się tego oduczyć i ma to ogromny wpływ na to, jak szybko np. dostaję właściwe diagnozy.
Jestem zdrowa?
Wracając jednak na SOR… zostałam przyjęta przez – tym razem – niezwykle miłą, uczynną i – co ważne – szczerą internistkę. Nie wiedziała zupełnie, co ze mną zrobić i przyznała to od samego początku. Poinformowała mnie jednak, że procedury wymagają badania u niej w celu skierowania mnie do neurologa.
Badania oznaczały dla mnie w tym wypadku przede wszystkim wykluczenie różnych rzeczy. Miałam zbadaną krew. Pojawiło się podejrzenie tężyczki, zostałam więc (pierwszy raz w życiu) podłączona do kroplówki. Ciekawe doświadczenie.

Pod kroplówką byłam chyba z godzinę, potem czekałam jeszcze na wyniki badania krwi. Te wyszły – oczywiście – idealnie. Tężyczka została więc wykluczona.
Następnie zbadał mnie neurolog. Był on niezwykle skrupulatny i sumienny. Potraktował mnie bardzo poważnie. Doradził też przy okazji ważne rzeczy w sprawie mojego leczenia epilepsji. Stwierdził dość ogólnie „proces miejscowy” – opuchliznę pod prawą stroną żuchwy i ból przy palpacji. Poza tym neurologicznie wszystko było w porządku.
Zostałam wypisana ze szpitala po siedmiu godzinach bez konkretnej diagnozy ani zaleceń, z nadal zaciśniętą szczęką i bez pomysłu na ciąg dalszy. Jedyną otrzymaną wskazówką było, aby udać się do internisty, a w przypadku zaostrzenia – na SOR laryngologiczny w Gdańsku Głównym lub na SOR stomatologiczny.

Pogorszenie i podejrzenie zapalenia ucha
W domu po spłukaniu z siebie szpitalnych zarazków szybko poszłam spać, a o 8 obudziłam się z jeszcze większym bólem, a moje prawe ucho było czerwone i spuchnięte. Wiedziałam już, że to nie koniec przygody z SOR-ami. Po śniadaniu (wiedząc już, że możemy długo czekać, nie mogłam go ominąć) ruszyliśmy na gdańskie Nowe Ogrody.
Kolejny SOR
Na tym SOR-ze od początku do końca miałam wrażenie bycia w niewłaściwym miejscu. Nie mogłam się jednak wycofać. Nie chciałam. Był weekend, sobota rano. Bolało bardzo, a ja nie mogłam jeść. I nie wiedziałam, czy przypadkiem nie jest to stan zapalny związany z uchem. W międzyczasie nie było ono już takie czerwone, choć opuchliznę okolicy prawego stawu skroniowo-żuchwowego widać było gołym okiem. Wyczuwałam także ewidentnie zwężenie prawego kanału słuchowego w porównaniu do lewego.


Dostałam zieloną opaskę tak, jak dzień wcześniej. Moje wrażenia z tego SOR‑u były jednak raczej nieprzyjemne. Większość z sześciu w sumie godzin, które tam spędziłam, przesiedziałam w poczekalni – w pomieszczeniu bez okien, na wyjątkowo niewygodnych, plastikowych krzesełkach. Stamtąd wzywana byłam na kolejne badania i tam potem wracałam.

Zbadała mnie internistka (lub ratowniczka medyczna, trudno stwierdzić, bo się nie przedstawiła tak, jak było to u lekarki na Zaspie). Potem miałam jeszcze zrobione zdjęcie rentgenowskie.

Głód, ból i zmęczenie – ale przecież wytrzymam!
Czas oczekiwania ciągnął się niemiłosiernie. Oczywiście w międzyczasie byłam głodna i nie miałam jak wyjść z poczekalni po jedzenie, a mój Mąż musiał pojechać do domu. Trzeba było zacisnąć zęby i wytrzymać. Stawy w całym ciele bolały od nieruchomego siedzenia na niewygodnych krzesełkach w obu SOR-ach. Moje ŁZS, czyli łuszczycowe zapalenie stawów, objawia się m.in. tym, że konieczne są u mnie częste zmiany pozycji ciała. W przeciwnym wypadku stawy sztywnieją i odczuwam ból.
Laryngolog – najgorsze doświadczenie ze służbą zdrowia
Na koniec maratonu przyjął mnie laryngolog. Nie pamiętam, czy kiedykolwiek w życiu przyjmował mnie ktoś tak oschły, bez kontaktu, zainteresowania drugim człowiekiem. W tamtym momencie byłam wykończona – głodna, obolała, zmęczona; myślałam już tylko o tym, żeby znowu być w domu.
W tym wszystkim usłyszałam tylko, że laryngologicznie wszystko jest ok. Spytałam, dlaczego moje ucho jest spuchnięte w środku. Lekarz zapytał, kto to stwierdził. Powiedziałam, że ja sama. Usłyszałam jedynie:
„To źle pani stwierdziła, bo tu nic nie widzę.”
Lekarz odwrócił się plecami do mnie i usiadł do komputera.
Zostałam tak z opadniętymi rękami. Bez jakiejkolwiek wskazówki, co dalej, w dodatku z sugestią, że… udaję. Odczuwałam w tym momencie potworny koktajl emocji – złość, smutek, frustrację, rozczarowanie… Spytałam, co dalej, a lekarz na to: „Nie wiem, ja swoją robotę zrobiłem”.
To było chyba najgorsze doświadczenie w moim życiu związane ze służbą zdrowia. A ja nie czułam się na siłach, żeby w jakikolwiek sposób na to zareagować. Mam taką część w sobie, która się w takich sytuacjach totalnie blokuje.
Kolejny wypis i kolejne znaki zapytania
Wróciłam do poczekalni, żeby oczekiwać na wypis. Po niedługim czasie przyszła ta lekarka, która mnie przyjmowała. Przekazała wypis, powiedziała, żeby zgłosić się do internisty lub poradni zdrowia psychicznego… Tak, wiem, że stres może wywoływać szczękościsk, ale to nie było to! Powiedziałam jej o moich wątpliwościach odnośnie do diagnozy laryngologicznej, jednak ona powiedziała, że lekarz nie stwierdził żadnych uchybień.
Nie miałam już siły walczyć o cokolwiek, chciałam już tylko do domu.
I tu wracamy do tematu długiego czekania i niewygodnych krzeseł w poczekalni
Chętnie zrobiłabym analizę UX – user experience, czyli doświadczenia użytkownika, związanego z pobytem na SOR-ach. Otóż po spędzeniu w sumie 13 godzin na obu oddziałach ratunkowych mój szczękościsk zaczął… schodzić na dalszy plan.
Na pierwszy plan wysunęły się potworne bóle pleców. Miałam skurcze przy najmniejszej próbie napinania mięśni tamtej okolicy – nie mogłam się schylać, podnieść rąk, czy przewracać z boku na bok. Noc była koszmarna. Także tak – po powrocie z SOR-ów czułam się bardziej chora, niż przed nimi. A nadal nic nie wiedziałam.
Poczułam, że to moment, żeby na chwilę odpuścić diagnostykę, i skupić się na sobie. Wejść bardziej do wnętrza siebie.

Do wnętrza siebie
Kolejne dwa dni spędziłam głównie na relaksie, śmiechu w towarzystwie mojej wspaniałej rodziny i na cudownej sesji masażu Lomi Lomi Nui u Agnieszki Kawuli.

Gorąco ją Wam polecam, jeśli mieszkacie w Trójmieście. Agnieszka ma ogromne doświadczenie, a ja z przyjemnością oddaję się w jej ręce. Wielokrotnie miałam już okazję być masowana przez nią i za każdym razem jest inaczej, choć jedno jest wspólne: błogość, jaką się odczuwa przez te półtorej godziny.

Lomi Lomi Nui – masaż harmonizujący ciało i duszę
Lomi Lomi Nui to masaż hawajski, podczas którego ciało smarowane jest różnymi olejami, masowane dłońmi i przedramionami, do cudownej muzyki. To, jak ja odczuwam jego niezwykłe działanie, to przede wszystkim przywracanie harmonii w ciele, mobilizacja stawów, pobudzanie limfy i uwalnianie napięć. Na głębszym poziomie dzieje się bardzo dużo – praca z emocjami czy jakimś tematem, który akurat chodzi po głowie. Lomi Lomi jako masaż to zawsze dopiero początek, bo wiele zaczyna się dziać po masażu, na różnych płaszczyznach.

Następny dzień po masażu czułam się jak po solidnym treningu. Ciało, głównie stawy, obolałe. Szczęka mocniej zaciśnięta. Wierzę jednak, że mimo to, było to działanie korzystne dla całego procesu, a efekt zaostrzenia był pierwszym krokiem do zdrowienia. Czasem tak to się przedstawia.
Pogorszenie – kryzys fizyczny i psychiczny
Wieczorem, we wtorek (czyli 8 maja), moja szczęka znowu bardzo się zacisnęła, znowu ledwo mogłam wcisnąć tabletki. Spędziłam pół nocy w ogromnym bólu i wątpiąc we wszystko. Bliska byłam kolejnej wizyty na SOR-ze, byle tylko ktoś ulżył mi w bólu. Jednak znowu wytrzymałam. Zasnęłam prawie nad ranem.

Gdy się obudziłam, szczękościsk nieco odpuścił w stosunku do poprzedniego wieczora.
Tego dnia miałam wizytę prywatną u mojego internisty (innego niż ten na początku mojej opowieści). To lekarz, na którego zawsze mogę liczyć. Jest pasjonatem swojego zawodu i to widać. Wielokrotnie przekonałam się już, jak szeroką ma wiedzę i jak ogromne doświadczenie.
I tym razem wyszłam z jego gabinetu z nadzieją, że w końcu coś się zmieni. Potwierdził moje przypuszczenia, że jest to prawdopodobnie zaostrzenie ŁZS (wspomnianego już łuszczycowego zapalenia stawów). Dostałam lek przeciwzapalny i przeciwbólowy oraz drugi rozkurczowy, a także zalecenie przyjścia do kontroli za tydzień.

Nadzieja na polepszenie
Dziś, gdy piszę te słowa, jest piątek, czyli dwa dni po diagnozie. Jestem na nowych lekach. Odpukać, szczęka nie zaciska się mocniej, otwieram ją na mniej więcej półtora palca i nadal nie mogę gryźć twardych rzeczy, ani ziewać. Mówienie przychodzi mi z trudem i nieco seplenię. ;-) Nie wiem, ile to jeszcze potrwa. Liczę, że przepisane leki mi pomogą.
Wokół szczękościsku
Cały proces związany ze szczękościskiem i jego konsekwencjami, wywołał u mnie sporo przemyśleń, którymi chciałabym się z Tobą podzielić.
Jedzenie przy szczękościsku staje się tematem numer jeden
Okazuje się, że trudno jest najeść się papkami, płynami itp. Po kilku dniach zaczęłam już być naprawdę sfrustrowana.

Na śniadania piję około dwóch dużych szklanek koktajli z płatkami owsianymi i chia. Jest to dość sycące, ale słodkie, a mi ciągle się chce jeść coś wytrawnego. Ogólnie papki o wiele łatwiej jest uzyskać słodkie. Zdarza mi się jeszcze jadać jajecznice, ale tego nie da się zjeść bardzo dużo bez jakiegoś chleba do tego. A gryzienie absolutnie odpada.

Na obiady zupy-kremy. Pierwsza była pyszna, ale byłam w stanie zjeść pół miski, więcej nie wchodziło, a ja nadal byłam głodna… Druga zupa, którą zrobiłam wczoraj, to smakowa katastrofa… przed miksowaniem była pyszna – z kaszą, fasolą, warzywami… po miksowaniu… ledwo ją w siebie wcisnęłam. No nie smakuje mi… Mam kilka litrów jeszcze…
Szukam kolejnych pomysłów na to, co jeść. Planuję hummus, pastę jajeczną (uwielbiam!), awokado… Będę pewnie blendować różne kasze i do tego jakieś sosy. Może nawet wystarczy dobrze rozgotowana kasza – jaglana czy gryczana niepalona.

Niestety w mojej „diecie” doskonale się sprawdza czekolada… ? Rozpływa się w ustach… Lody też są dobre… ale na szczęście jednak ciągnie mnie do wytrawnego.
Zaciskanie zębów
Kolejne myśli dotyczą tego „wytrzymywania”, które tak podkreślałam w tej mojej historii. Szczękościsk może być bardzo symboliczny. Niewątpliwie jest tu ogromne pole do popisu, jeśli chodzi o tzw. pracę z symptomem. Bardzo fajnie coś takiego można sobie przerobić w nurcie pracy z procesem (POP – process oriented psychology) albo korzystając z metod Totalnej Biologii (recall healing).
Jako osoba mocno doświadczona w kwestiach zdrowotnych (a raczej: chorobowych) lubię działać na wielu frontach. Nie uciekam ani od medycyny klasycznej, ani od tzw. metod alternatywnych. Nie lubię tego ścisłego podziału. Jestem wdzięczna za wszelkie środki, które pozwalają na sprawienie sobie ulgi, rozwiązanie problemu, czy uleczenie. Czasem jest to tylko zaleczenie i czasem takie zaleczenie jest jedynym, co można uzyskać.
Od dłuższego czasu jestem pogodzona z tym, jak jest. Nie przestałam „walczyć”, dbać o zdrowie itp.; wręcz przeciwnie. Spłynęła na mnie głęboka akceptacja tego, jak jest. Że może wyzdrowieję, może nie, może przestanę brać leki, może nie. Mogę natomiast wykorzystać, jak mogę najlepiej to, co mam. Tu i teraz. I z takim poczuciem żyję od kilku miesięcy. Dało mi to ogromny spokój wewnętrzny.
Wpływ na inne sfery życia
Szczękościsk ogromnie wpłynął na moją wydajność i produktywność. Przez większość czasu nie mogę skupić się na niczym. Mam ogromną potrzebę relaksu, odpoczynku, dbania o siebie. Często też trudno jest po prostu myśleć. Odkąd pojawił się szczękościsk, nie byłam praktycznie w stanie pracować.
Służba zdrowia
Cała historia dała mi też bardzo do myślenia odnośnie do służby zdrowia. Może uznasz, że żyję w jakiejś bańce, i poniekąd będziesz miał(-a) rację. Ta bańka jest z wyboru. Od mojego powrotu z Niemiec siedem lat temu nie korzystam z publicznej służby zdrowia w ogóle.
Jedynym wyjątkiem jest moja epileptolog, ponieważ jest to jedyna epileptolog w całym województwie pomorskim. Nie przyjmuje nigdzie prywatnie.
Od pierwszego dnia z powrotem w Polsce miałam pakiet medyczny. Korzystam z lekarzy prywatnie. Wyjątkiem są sytuacje nagłe, wymagające szpitala. Różnica w jakości całego doświadczenia związanego z dbaniem o zdrowie prywatnie i państwowo jest ogromna. To zapewne temat na oddzielny artykuł. Daj mi znać, jeśli ten temat by Cię interesował.
Chciałabym jednak podkreślić, że zarówno państwowo, jak i prywatnie, zdarzają się wyjątki. A bardzo często chodzi po prostu o konkretnych ludzi i to, jakie mają podejście do człowieka.
Często wystarczyłaby zwyczajna ludzka serdeczność oraz nawiązanie kontaktu wzrokowego (sic!), żeby człowiek poczuł się lepiej. A takie szczegóły mają ogromne znaczenie. W końcu leki to nie jest jedyna, czy pierwsza rzecz, jaka ma nas leczyć. Leczą nas szczegóły…
Zamiast podsumowania
Moja historia nie ma puenty ani podsumowania. Szczękościsk jest trwającym u mnie nadal procesem, a znając życie, jego leczenie może jeszcze trochę potrwać. Niewykluczone, że konieczna będzie szyna, żebym nie zniszczyła sobie zębów, oraz fizjoterapia, żeby przywrócić sprawność szczęki.
Na szczęście moją szczęką zainteresowało się na Facebooku sporo znajomych (i nieznajomych) osób, dzięki czemu otrzymałam mnóstwo świetnych rad i wskazówek, a także kontaktów do osób, które mogą pomóc na dalszej drodze.
I też trochę dlatego opisuję to tutaj wszystko w jednym kawałku, bo zauważyłam, że sporo osób jest zaangażowanych. Może moje perypetie ze szczękościskiem, ŁZS i opis tego, co robię, żeby sobie pomóc, będą w przyszłości dla kogoś pomocne.
Planuję kontynuację tematów zdrowotnych na blogu
Dotarło do mnie, jak ogromną częścią mojego życia one są i że być może moje doświadczenia w różnych z tym związanych tematach mogą zainspirować czy pomóc. Od listopada nie pisałam tu nic między innymi dlatego, że nie byłam w stanie. Górę nade mną wzięły różne stany depresyjne, zaczęłam też nową pracę. Bardzo dużo się działo. Ponadto nasiliło się moje obniżone poczucie własnej wartości, wiara w siebie, w wartość tego, co piszę, o czym i jak.
Zmienił się nieco mój plan działań zawodowych i to też miało niemały wpływ na milczenie na samym blogu. Jeśli jednak obserwujecie mnie w mediach społecznościowych, to wiecie, że nie zniknęłam. Niczego nie obiecuję, nie chcąc narzucać sobie żadnej presji (widzicie, znów ta symbolika szczękościsku!), jednak mam ogrom ważnych przemyśleń, które chcą ujrzeć światło dzienne, a wraz z wiosną przychodzi do mnie nowa energia. Spodziewam się więc, że wrócę do pisania, które zawsze tak bardzo kochałam.
I jeszcze jedno: wybieram się na See Bloggers do Łodzi. Jeśli Ty też, daj znać, może się zobaczymy?
PS: W artykule użyłam linków partnerskich do pakietu medycznego S7 Health, z którego korzystam. Polecam go z czystym sumieniem, bo wiem, jak wartościowy jest taki prywatny pakiet, jeśli trzeba regularnie chodzić do lekarza i na badania. Oszczędza to mnóstwo czasu i nerwów. Ten artykuł nie był pisany z myślą o reklamie, być może jednak link będzie pomocny dla kogoś z Was.